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Une visite chez le neurologue

Lorsqu’on a un enfant souffrant de TDAH, on veut l’aider. En tant que parent, nous avons le besoin de sentir que nous faisons (pratiquement) tout ce qui peut être fait pour aider notre enfant.

(Certains diront que nous devrions essayer le ritalin. Peut-être un jour, si la situation est trop difficile et que rien d’autre n’a fonctionné. Mais en attendant ce jour, il reste encore beaucoup d’approches que nous pouvons essayer d’utiliser).

Donc, dans cet état d’esprit, nous avons consulté divers intervenants et spécialistes. Suite à une de ces rencontres, nous avons eu la chance d’avoir un rendez-vous avec un neurologue de l’hôpital Sainte-Justine. (Pour ceux qui ne le connaissent pas, Sainte-Justine est un hôpital pour enfants situé à Montréal). Nous désirions une telle rencontre parce que A. a parfois des tics (plus ou moins prononcés, tout dépendant des circonstances) et que nous aimerions savoir s’il avait le syndrome de Gilles de la Tourette. Si oui, alors le ritalin est à proscrire parce qu’il a tendance à exacerber les tics.

Le monde médical étant ce qu’il est au Québec, nous avons du faire face à deux événements quelque peu désagréables. Premièrement, l’attente: quatre mois avant de pouvoir rencontrer qui que ce soit. Le second problème fut que nous n’avons pas pu avoir de rendez-vous avec le médecin qu’on nous avait recommandé. Si j’ai bien compris, il ne prend pas de “premier” rendez-vous. Nous avons donc dû nous contenter d’un rendez-vous avec un autre neurologue. Malheureusement, nous avons appris qu’un rendez-vous avec le second n’est pas aussi souhaitable qu’un rendez-vous avec le premier. Mais la situation étant ce qu’elle est, quel choix avions-nous?

Les mois passent, le rendez-vous approche. Sandra prend congé. Le téléphone sonne 24 ou 48 heures avant le rendez-vous. Il doit être reporté de quelques jours.

Quelques jours plus tard, après avoir inscrit A. à l’hôpital (j’espère qu’un jour on m’expliquera le sacro-saint besoin d’avoir une carte pour chaque hôpital visité. La carte d’assurance maladie ne pourrait-elle pas servir à cet effet? Vive la bureaucratie et les gens qui ne connaissent pas assez l’informatique pour penser relier les réseaux des hôpitaux du Québec.), nous avons enfin rencontré le neurologue.

Si ma mémoire est bonne, le docteur a examiné A. en lui faisant passer une série de petits tests: tiens-toi debout, assis-toi, marche, suis mon doigt, bouge ta langue, etc

Il nous a ensuite annoncé ses conclusions (je ne me souviens pas exactement de ce qui a dit, mais voici le résumé): A. souffre de TDAH, d’immaturité et de problèmes de motricité fine.

Bin coudonc. J’espère qu’il se doutait qu’on le savait déjà?

Il nous annonce ensuite qu’il va nous donner une prescription pour du ritalin. Quelque peu déçu (et ayant espéré qu’en consultant un neurologue, on nous propose une autre approche), je demande au médecin s’il connaît une autre manière de traiter A. qui n’impliquerait pas de ritalin. Il me répond, l’air presque méprisant, que “les massages pis toutes ces affaires là, ça ne vaut rien”.

Je lui explique que, craignant le syndrome de La Tourettte, nous croyions que le ritalin était à proscrire. Il nous dit qu’effectivement, A. a des symptomes de la maladie mais que si les tics s’aggravent lors de la prise de ritalin, de retourner le voir pour changer la dose ou essayer un nouveau médicament. Çeci ne nous en dit pas plus. A-t-il le syndrome? Ne l’a-t-il pas? Peut-être est-ce tout simplement impossible de le déterminer sans vivre une situation plus difficile. Je trouve malgré tout risqué de lui donner du ritalin dans de telles conditions.

Déchirés entre le désir de l’envoyer gentiment promener et celui de quitter son bureau, nous avons laissé la lassitude nous emporter vers la sortie.

Sandra voulait immédiatement jeter la prescription. J’ai préféré la conserver, on ne sait jamais.

Je crois que ma déception suite à cette rencontre découle de divers facteurs. En voici quelques-uns:

• J’espérais sincèrement qu’un neurologue me donnerait l’impression d’en savoir plus sur des approches alternatives. À la place, j’ai eu une session avec un pousseur de pilules.
• Je ne fais que commencer à en apprendre sur le syndrome de La Tourette, mais j’en sais beaucoup sur les tics. J’en ai eu plusieurs pendant mon enfance et mon adolescence. Je ne prends pas à la légère la possibilité qu’A. puisse développer de nouveaux tics ou empirer ceux qu’il a parfois. Ce n’est pas qu’une question de médicament. Lorsqu’on a un tic d’encré dans la tête, s’en débarasser est probablement cent fois plus difficile que d’arrêter de fumer. (Je dis probablement car je n’ai jamais fumé.)
• Sandra et moi lisons à peu près tout ce qui nous passe sous la main concernant l’hyperactivité, le déficit d’attention, la Tourette et, depuis peu, la dyslexie. J’ai littéralement une dizaine de modèles qui me trottent dans la tête, modèles qui pourraient devenir une nouvelle approche à essayer avec A. J’ignore sincèrement ce que docteur a dans la tête, mais en ce qui concerne le TDAH, ce n’est probablement pas la même chose que moi. J'espérais trouver quelqu'un qui me donne l'impression de faire quelque chose de différent qu'un simple médecin.

J’ai peut-être l’air de me prendre pour un autre en vous racontant tout ça. “Qui est-il pour comparer son approche à celle d’un neurologue?” vous demandez-vous? Je ne suis qu’un parent qui s’occupe de son petit. Et j’essaie de trouver des approches que personne d’autre ne semble considérer. Est-ce que je crois être en mesure de guérir A.? Non. Mais depuis quelque temps, les efforts de Sandra et les miens font en sorte qu’A. se “porte” beaucoup mieux qu’avant. Il reste énormément de chemin à faire, mais au moins, nous avons déjà progressé.

Réflexion intéressante de Sandra: après avoir consulté des psychologues, des psycho-éducateurs et un neurologue, tout ce qu’on nous a proposé tourne toujours autour du ritalin. Nous avons fort probablement besoin d’aide extérieur, mais de plus en plus, nous commençons à constater que cette aide n’existe tout simplement pas. Alors où se tourner? Dès qu’on mentionne nos opinions concernant le ritalin, c’est comme si on nous fermait la porte au nez. Nous DEVONS commencer par ça, sinon...

Heureusement qu’il existe des groupes de parents qui essaient de s’entraider. Le goupe de mesdames Fugère et Daumas-Saab nous a beaucoup aidé, mais elles doivent maintenant s’occuper d’autres parents. J’ai lancé la liste de discussion pour tenter de réunir certains parents qui, comme nous, ont besoin de parler et de s’aider. Je commence à croire que les parents sont une meilleure ressource que le milieu médical.